Es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del Sistema Nervioso Central (SNC) que provoca discapacidad física y cognitiva. No es hereditaria, pero presenta cierta predisposición familiar. Tiene predilección por las mujeres (afecta a tres mujeres por cada hombre). Sus primeros síntomas suelen aparecer en jóvenes, alrededor de los 20-30 años. A nivel mundial se considera la segunda causa de discapacidad en los adultos jóvenes, después de los accidente, estimándose que la padecen unos 2,5 millones de personas, Hasta ahora no se conocen exactamente sus causas y, por ello, todavía no tiene cura, aunque existen tratamientos que intentan detener su curso y otros paliativos para algunos de sus más de ochenta posibles síntomas. El nombre de la enfermedad se debe a dos factores: esclerosis por las cicatrices o placas que se forman, y múltiple porque afecta diferentes zonas del sistema nervioso central. Para comprenderla un tanto, puede hacerse un ejercicio de imaginación: supongamos que el sistema nervioso central, formado por el encéfalo (cerebro y cerebelo) y la médula espinal, es un sistema eléctrico de dos vías. Una de las vías lleva los mensajes desde todas las partes del cuerpo al encéfalo, y la otra comunica, en sentido contrario, los mensajes (generalmente órdenes) que emite el encéfalo a todo el cuerpo. Esta transmisión se realiza a través de las fibras nerviosas (axones), que están cubiertas, como los cables eléctricos por plástico, por una sustancia llamada “mielina”. Normalmente estos mensajes (por ejemplo: ‘levanta la pierna’ o ‘me duele el pie derecho’) se transmiten rápidamente y sin que nos demos cuenta. Con la esclerosis múltiple, la mielina se destruye en los axones de algunas secciones del sistema nervioso central, se forman cicatrices (esclerosis) y se produce una especie de “interrupción en la línea”, lo cual provoca que el mensaje no llegue, llegue con retraso o distorsionado. Estas lesiones, generalmente, afectan a varias áreas del SNC y producen síntomas muy variados. Además, muchos de ellos son subjetivos o “invisibles”, solo los percibimos quienes los sufrimos. Es, entonces, muy frecuente que, por ejemplo, mientras sentimos que la planta de un pie está apoyada sobre carbones encendidos, alguien nos diga: “¡Estás de lo más bien!”. Se distinguen varias formas de presentación de la EM, y muchas PcEM presentan formas diferentes de la enfermedad a lo largo del tiempo.
  • EM Recurrente-remitente: se presentan brotes o crisis, cuando los síntomas se agudizan (periodos de exacerbación) con posterior recuperación completa o parcial.
  • EM Primaria progresiva: enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.
  • EM Secundaria progresiva: inicialmente es una forma recurrente – remitente seguida de progresión, aunque puede tener nuevas recaídas.
  • EM Progresiva recurrente: enfermedad progresiva desde su inicio con claras recaídas con o sin recuperación completa; periodos entre brote y brote caracterizados por una continua progresión.
Para casi todos los que convivimos con ella, es un enemigo que muestra un rostro distinto cada amanecer. Es muy importante conocer las características de la enfermedad y luchar a brazo partido por mantenerse activo. Aprender a luchar contra la depresión y el pesimismo que, en ocasiones aparecen, nos puede llevar años de análisis y esfuerzos porque es una lucha que no termina y en la cual, día a día, tenemos que ganar pequeños combates.  

Animación
«Me conecto, nos conectamos»

Esta preciosa animación recopila historias de Conexiones EM de todo el mundo. Seetharam, Eva, Georges, Eliana y So comparten su experiencia de EM, soledad y conexión.

Características de la EM

Les presentamos el primer video de una serie, donde con la ayuda de una traviesa medusa que desde ahora será la mascota que nos represente, la protagonista irá contando cómo es vivir con EM, y esos síntomas invisibles que tanto cuesta que nuestro entorno comprenda.Para todos los pacientes y en especial para familiares y amigos, y los interesados en saber un poco más como es la vida con esta patologia.