Lo que está pasando

Recomendaciones para las organizaciones de EM basadas en el ejemplo de los 3 colores de un semáforo Estas Pautas se establecen para orientar a las organizaciones de EM en sus decisiones al negociar como agradecer (reconocer) las contribuciones financieras de empresas farmacéuticas (en adelante referidas como […]
El especialista del habla tiene un rol muy importante en los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple ya que estos pacientes presentan problemas en diferentes áreas dentro del alcance de la profesión, tales como el habla, tragado y cognición. Dada la gama de posibles síntomas y el […]
La administración de Ocrevus® disminuye la progresión de la discapacidad de las formas progresivas de esclerosis múltiple, especialmente si el tratamiento se inicia de manera precoz. Se calcula que en España, unas 5.000 personas son diagnosticadas de esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP). Por otro lado, el […]

Les pedimos que nos hagan conocer los aspectos de la esclerosis múltiple que quisieran ver reflejados en nuestro sitio. Sería muy bueno también conocer las experiencias que han tenido en el curso de la enfermedad.

Quiénes somos

EM CUBA comenzó a gestarse en 1994 con el nombre de Grupo de Esclerosis Múltiple de Cuba.

En 2003 tomó su denominación actual. Inicialmente, se recopilaron datos de personas con EM (PcEM en lo adelante), visitando hospitales y tomando listados de especialistas que atendían a pacientes con esa patología.

En estos momentos, se tiene contacto con más de 1200 personas con EM a lo largo de todo nuestro archipiélago.

La labor de la organización ha sido preferentemente social, estableciendo vínculos con las personas con EM, informándoles sobre las características de la enfermedad, canalizando sus problemas a nivel gubernamental y realizando actividades de socialización, entre otras.

Se ha colaborado en la realización de ensayos clínicos, realizado trabajos científicos, participado en eventos nacionales e internacionales y difundido información a profesionales y pacientes.

Testimonios

Margarita explica cómo la esclerosis múltiple te condiciona absolutamente toda la vida. En el vídeo relata como es vivir con EM.

Margarita Ruiz

Sergio nos comenta algunos de los tratamientos que se usan en Cuba para la EM y como está su vida.

Sergio Garbey

¿Cómo podemos ayudarte si tienes esclerosis múltiple?